დაუნის სინდრომი
პირველ რიგში, ჩემს პლოგზე ინგლისური პოსტები შეგიძლიათ მარტივად დააიგნოროთ )))
ერთ-ერთ წინა პოსტში დაგპირდით, დავწერმეთქი ამაზე, რამდენადაც უნარ შეზღუდულების პოზტს დიდი გამოხმაურება ქონდა, მათ შორის ერთ-ერთი გამოხმაუარება დაუნი ბავშვის დედის იყო, რომელსაც პოსტის ბოლოში აუცილებლად დავდებ.
პირველ რიგში, რა არის დაუნის სინდრომი? ეს თანდაყოლილი დაავადებაა, რომელიც გენეტიკურ შეცდომასთან (თუ როგორ ვთქვა არ ვიცი) არის დაკავშირებული. ანუ თუ ჯანმრთელ ადამიანს აქვს 46, დაუნის სინდრომით დაავადებულს აქვს 47 ქრომოსომა (1ით მეტი) და ზუსტად ამ ქრომოსომების არასწორი რაოდენობა იწვევს დაუნის სინდრომის განვითარებას ჩასახვისთანავე. დაავადების ადრეულ ასაკში დიაგნოსტირება შესაძლებელია, მაგრამ ხშირად ვერ ხერხდება, ექიმის შეცდომის გამო, ან მშობლის ვარაუდით, რომ მის შვილს ყველაფერი წესრიგში ექნება. ხშირად მშობელმა დარღვევის შესახებ იცის, მაგრამ ნაყოფს არ იშორებს (ნუ ჩემი შვილია ესეცო).
დაუნის სინდრომი დაავადებულ ადამიანს სახეზევე ეტყობა, გონებრივ ჩამორჩენილობას რომ თავი დავანებოთ (გონებრივი კი იმაში გამოიხატება, რომ კოგნიტური შესაძლებლობები დაქვეითებულია და ფსიქიკური ზრდა ფერხდება). სახის გამაომეტყველება ყველა ერის ბავშვს მსგავსი აქვს (ისე, ძალიან საყვარელი სახე აქვთ, ძალიან ბავშვური, აუცილებლად რომ თავს შეგაყვარებთ ისეთი). დაუნები უნაყოფოები არიან და მათი სქესი (სტატისტიკის მიხედვით) მსოფლიოში 50/50-ზეა და 800-1000 დაბადებილიდან 1 გამოდის დაუნი. მეცნიერების აზრით, დაავადების განვითარებაში სხვა ფაქტორებთან ერთად დედის ასაკის მნიშვნელოვან როლს თამაშობს.
ვერ ვიტყვით, რომ დაავადებული ბავშვისთვის დაავადება დიდი განსაცდელია, რამდენადაც თვითონ ვერ ხავდება რომ ვინმეზე ნაკლებია და ვერც ხალხის სტრან გამოხედვებს ამჩნევს, არც ჭორები იცის, რომ თურმე დაუნი რომ ხარ სირცხვილია. მაგრამ მშობლისთვის ძალიან ძნელია, როდესაც დაუნი შვილი ყავს. ბავშვის მოვლის და აღზრდის სირთულეებს რომ თავი დავანებოთ, ძალიან ძნელია, როდესაც ისეთ საზოგადოებაში გიწევს არსებობა, სადაც დაუნი ეშმაკით შეპყრობილი ჰგონიათ ან უკეთეს შემთხვევაში, ამბობენ, რომ გენეტიკურად გადადის. ბავშვებთან კონტაქტში შესვლაზე ლაპარაკი ზედმეტია, ხალხს იმდენი ჭკუაც არ აქვს, რომ მიხვდეს, რომ დაუნის სინდრომი არც გადამდებია და არც სირცხვილი და მითუმეტეს არც საცოდავ გამოხედვებს იმსახურებს (რითიც ხშირად ადამიანის დაავადებულისადმი დამოკიდებულება გამოიხატება, წიპა, აი, მე შენზე მეტი ვარ და მეცოდები რომ შენ ასეთი არ ხარო).
ეს ყველაფერი (დამოკიდებულებას ვგულისხმობ), ძირითადად აზიატურ ქვეყვებში ხდება, დასავალეთი შედარებით წინ არის ამ საკითხში. საქართველოში მდგომარეობაზე უკვე ვილაპარაკე იმ წინა პოსტში, მაგრამ ბევრმა შეიძლება არ ნახა ინგას კომენტარი. ინგას მეორე შვილს (რომელაიც ახლახანს შეეძიანა) დაუნის სინდრომი აქვს. მოკლედ, პირდაპირ დავაკოპირებ :
ორი თვის წინ მეორე შვილი შემეძინა. დახატული და ანგელოზივით ბავშვია, მაგრამ ექიმებმა საშინელი განაჩენი გამოგვიტანეს-დაუნის სინდრომი. ამჯერად უცხოეთში ვიმყოპები, მაგრამ სამუდამოდ აქ დარჩენას არ ვაპირებ. აქ საზოგადოების დამოკიდებულება უნარშეზღუდული ადამიანების მიმართ სავსებით ნორმალურია, აი საქართველოში კი… და ჩემი შვილის გულისთვის საქართველოში დაბრუნება მეშინია. პიკოლინა ცერს, რომ მშობლებს არ უნდათ მათი შვილები საჯაროდ გამოჩნდნენ. მინდა, ძალიან მინდა ჩემი ნინიკო საზოგადოების სრულფასოვანი წევრი იყოს, მაგრამ ქართული სინამდვილე სასტიკია-ბავშვი მუდმივი დაცინვისა და არაჯანსაღი დამოკიდებულების მსხვერპლი გამიხდება. რა ვქნა… უზომოდ მიყვარს ცზემი პატარა და არავის მივცემ უფლებას მას ალმაცერად შეხედოს, მაგრამ მე ხომ მუდმივად არ ვიქნები… რა შეიდზლება გაკეტდეს, რომ ქართველმა ადამიანმა უნარშეზღუდულის მიმართ დამოკიდებულება შეიცვალოს???
და აქვე მეორე კომენტარიც, ჩემი პასუხის შემდეგ:
ჩემი ერთადერთი პრობლემა ჩემი შვილის მომავალია. ბავშვობაში, ბებიასთან ჩავდიოდი სოფელში. იქ ცხოვრობდა ერთი ბიჭი,დაუნის სინდრომით იყო ისიც დაბადებული. ჩემთვისაც და ყველა სხვა დანარჩენისთვისაც, გართობისა და დაცინვის საგანი იყო. არც უფროსები იკლავდნენ თავს აეხსნათ ჩვენთვის, რომ ისიც ჩვენნაირი ბავშვი იყო, მასაც ჩვენნაირად უხაროდა, ტკიოდა და წყინდა. ჩვენტვის მხოლოდ იმას ქონდა მნიშვნელობა, რომ სხვანაირად გამოიყურებოდა, სხვანაირად იცინოდა. მერე დაცინვის გრძნობა სიბრალულმა შეცვალა, ოღონდ ეს სიბრალული რაღაც გარკვეულ დისტანციაზე მოქმედებდა და მაშინვე ზიზღის გრძნობაში გადაიზრდებოდა, როგორც კი ის ბიჭი ზომაზე მეტად გვიახლოვდებოდა. დღეს სიმწრით ვიგონებ ყველა იმ წუთს და ხანდახან ვფიქრობ, რომ ღმერთმა დამსაჯა… მაშინ და ვფიქრობ ახლაც, ადამიანების დამოკიდებულება ჩვენგან განსხვავებულების მიმართ, სასტიკია. მე მხოლოდ ახლა, როდესაც თვითონ მყავს დაუნის სინდრომით დაბადებული შვილი, დავინტერესდი, მოვიძიე, ბევრი რამე წავიკითხე, ბევრი გავიგე… აქამდე ერთხელაც არ დავინტერესებულვარ ამ საკითხით და ასეა ადამიანების უმრავლესობა-ვიდრე არ გვეტკინება, მანამ წამალზე არ ვფიქრობთ. აი ესაა ჩემი სადარდებელი სწორედ. მე, როგორც არ უნდა ვეცადო საზოგადოებას წარვუდგინო ნინიკო, ვერაფერს შევცვლი, თუ იმ საზოგადოებას არ ექნება გათვითცნობიერებული, რომ ესეც მათნაირი ადამიანია და რომ მხოლოდ ფიზიკურად და ცოტა ემოციურად განსხვავდება სხვებისაგან. პიკოლინა, მხოლოდ სკოლა და რაღაც დასაქმების პროგრამა ვერ შეცვლის ხალხს. ალბათ მეტი საუბარი, სატელევიზიო პროგრამები, საგაზეთო სტატიებია საჭირო, რომ ჩემი შვილი და მისთანები ჩემნაირების დაცინვის მსხვერპლი არ გახდნენ…
პოსტთან დაკავშირებით ფორუმზეც მომივიდა PM
წავიკითხე ბლოგი უნარდაქვეითებულ ბავშვებზე..
….
მძიმე სიტუაციაა მართლაც, მაგრამ გამონათებებიც არის_როგორც კი შეიძლება ჩვენს ქვეყანაში და ჩვენს პირობებში იყოს..
პირადად ერთადერთი შეხება მქონდა ამორგანიზაციასთან:http://www.tfs.ge/
და თუ ჩათვლით საჭიროდ _ შეატყობინეთ მასზე თქვენს მკითხველს…
სადაც 6-დან 16 წლამდე ბავშვებთან მიდის მუშაობა.. და ცოდნასთნ ერთად ისინი სითბოს და სიყვარულს იღებენ
მიჭირს ამაზე რატომღაც წერა.. მაგრამ ამ ბავშვებთან ყოფნა ბევრად კარგია მერწმუნეთ!:).. მათთან უბრალოდ…_სიყვარულია!..
…
…
ღმერთს ებარებოდეთ!თიო
ჩემი კომენტარები აქ ზედმეტია
10 Comments
Leave a Reply
გამომყევით Facebook-ზე
მთვლელი
მძიმე თემაა. განსაკუთრებით ამ ბავშვების მშობლებისთვის, ვიცი, რომ არაპატრიოტული იქნება ჩემი ნათქვამი, მაგრამ ინგას ვურჩევ, თუ გამოუვა, საზღვარგარეთ დარჩეს. იქ ნინიკოსთვის, როგორც საზოგადოების ნორმალური წევრისთვის, ბევრად უკეთესი პირობები იქნება ყოველთვის, ვინაიდან ჩვენი საზოგადოების დამოკიდებულება, სამწუხაროდ კიდევ დიდი ხნის განმავლობაში არ შეიცვლება.
pik ai mec xom viyavi bavshvebis speqtaklze, genialuri vinmeebi arian.
me maocebs mati sitbo siyvaruli da ai adamianuroba. matgan sheizleba iscavlo zalian bevri ragac.
amas cinat patara shekrebaze viyavi da ratomgac chamovarda saubari unarshezgudul adamianebze , nu komentarebi rom sacyali da ubeduri…
zalian gamabraza aman. unarshezguduli adamianebi zalian nichierenbii arian da me maqvs nanaxi mati shesazleblobebi mati unarebi, ar mesmis ratom arian sacodavebi?
imitom rom ar anerviulebt sazogadeoba? imitom rom taviseburebi arian? imitom rom fexze kidiat es marazmi sazogadoeba??
ragac ara mgonia!!!
ver vitan eget damokidebulebas!!!!
tumca iseti bnelebi vart rom sanam sagd azrovnebas davicyebt, zalian bevr unar shezgudul adamians davukargavt sashualebas srulyofilad icxovros da iyos sazogaoebis cevri
მგონი, დროა ადამიანებმა რაღაც ისწავლონ. ინგასთვის ნამდვილად გამოსავალი იქნება უცხოეთში დარჩენა, მაგრამ ვინც აქ არის? ჩემი აზრით, უფრო მეტი ინფორმაცია უნდა იყოს მსგავსი დაავადების მქონე ადამიანებზე მედიაში. ბევრი ადამიანი ვიცი, რომ ეშინიათ ასეთი ადამიანებს, ზიზღზე რომ არაფერი ვთქვა; მე მგონია, რომ ასე მხოლოდ იმ ადამიანებს შეუძლიათ ფიქრი, რომლებიც თვითონ არიან არასრულფასოვნები. მადლობა ასეთი კარგი პოსტისთვის.
დაუნ ბავშვებს ღმერთის შვილებს უწოდებე ყოველდღიურ ენაში.
უაღრესად კეთილი და გულჩვილი, უბოროტო ხალხი არიან :)
[...] დაუნის სინდრომზე თუ გაინტერესებთ, აქ დააკლიკეთ (მანდაც [...]
როგორც ვხვდები მთელი 2 თვის დაგვიანებით ვპოსტავ, მაგრამ ალბათ ამას არსებითი მნიშვნელობა არ აქვს, რადგან ნინიკოს დედას მინდა მივაწვდინო ხმა, რომელიც თურმე ჩემი სეხნია ყოფილა.
მე 14 წლის დაუნის სინდრომიანი გიგოს დედიკო ვარ და მინდა გითხრათ რომ არსდროს მიგრძვნია თავი დამნაშავედ იმის გამო, რომ ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი აქვს და არასდროს მქონია საქართველოდან გაქცევის სურვილი იგივე მიზეზით. პირიქით, შვილი მოსკოვში შემეძინა და 2 წლის იყო საქართველოში რომ გადმოვედი, მიუხედავად იქ არსებული ყველანაირი მომსახურებისა.
ჩემო კარგო ინგა, ერთ რამეში მენდე შენ(შენობით მომართვა მემგონი არ გეწყინება) თუ თავაწეული, ჯანსაღი დამოკიდებულებით იქნები მუდამ დატვირთვული, შენს გარშემო სხვებიც იგივე შეგრძნებით განიმსჭვალებიან. რაც არ უნდა დაუჯერებლად ჟღერდეს, ეს გრძნობა გადამდებია და ნელ-ნელა ყველა შენს გარშემო ჯანსაღ რელსებზე გადადის.
აბა ერთი მეორე მხრიდან შეხედე სიტუაციას. მათ ხომ არასდროს ქონიათ ასეთ ადამიანების მიმართ ნორმალური დამოკიდებულების პრეცენდენტი. შენ თვითონვე წერ: “…დაუნის სინდრომით იყო ისიც დაბადებული. ჩემთვისაც და ყველა სხვა დანარჩენისთვისაც, გართობისა და დაცინვის საგანი იყო. არც უფროსები იკლავდნენ თავს აეხსნათ ჩვენთვის, რომ ისიც ჩვენნაირი ბავშვი იყო…” მისი მშობლის ნორმალური დამოკიდებულება იქნებოდა თქვენთვისაც და თქვენი მშობლებისთვისაც მაგალითის მომცემი და მართლა მერწმუნე, რომ განწყობა სულ სხვა იქნებოდა. მე, შენ და ჩვენნაირმა მშობლებმა თუ არ გამოვიყვანეთ ჩვენი შვილები და არ დავანახეთ საზოგადოებას, რომ ისინი მართლაც სრულყოფილი პიროვნებები არიან, საკუთარი სურვილებით და მისწრაფებებით – უბრალოდ ოდნავ განსხვავებული შესაძლებლობებით – მაშინ როგორ უნდა იცოდეს დანარჩენებმა რასთან ან ვისთან აქვთ საქმე?
ჩემს 14 წლის შვილს მისი ცხოვრება აქვს და მე არ მახსოვს ვინმეს მასთან საწყალობელი ან რაიმე სხვა მანიაკალური დამოკიდებულება გამოეხატოს. ის დადის სკოლაში, დაბადებისდღეებზე, ყავს მეგობრები, საუბრობს ტელეფონით, თამაშობს სპექტაკლებში, ხატავს, მღერის…. ყველაფერი ის, რაც საერთოდ მისაღებია ნორმალური ბავშვისათვის. იოლი არ არის იყო დაუნის სინდრომიანი ბავშვის მშობელი, რადგან შეცდომისა და ჭეშმარიტების გზიდან გადასვლის უფლება არ გაქვს, მაგრამ ეს ხომ უაღრესად საინტერესო და ტკბილია. მისი ხელები რომ ყელზე მეხვევა, ყველაფერი მავიწყდება ამქვეყანაზე :)
და მაინც, მარტო ძნელია წიო ეს ჭაპანი, საქართველოში ხომ უნდა მივიდეთ იქამდე, რაც შენ იქ მოგწონს სადაც ახლა ხარ. ერთი მერცხალი გაზაფხულს ვერ მოიყვანს და დამიდექით გვერძე ჩემნაირო მშობლებო და გულშემატკივრებო. http://www.flickr.com/photos/gi_go/ – ეს ჩემი ბიჭის, გიგოს პირველი სპექტაკლის სურათებია, პატარა უფლისწული გულზე ვარსკვლავით… და არა მარტო ჩემი შვილი, სპექტაკლში ყველა ბავშვი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონეა:) მათ “პატარა უფლისწულის” ისტორია კი ისეთი სიცხადით ითამაშეს, რომ დარბაზში ყველა ტიროდა.
წარმატებებს გისურვებ, სადაც არ უნდა იყო შენი შვილი მუდამ განსაკუთრებული იქნება და ნუ შეგრცხვება დაანახო ხალხს, რომ ის ასეთია და ეს არც ისე ცუდია!
martlac sashinelebaa… isinic xom chveulebrivi adamianebi arian
inga,gamarjoba.ori shvili mkavs,orclinaxevris ani da 6 tvis niniko da mercmune, isiniam qvekanaze kvelas mirczevnia. meubnebi,ar shegrcxves ninuca daunis sindromit romaa dabadebulio. mashin movkvde,roca eg grdznoba gamiczndeba,ras qvia shemrcxves,eg erti cutitac ar gamivlia arasodes gulshi…me vcerdi,rom czemi shvilis momavali mashinebs.dges 41 clisa var,ramdeni xani sheidzleba adamiani iko?cota xnis cin meshinoda,axla mjera,rom vidre ninucas da anos czirdeba, viqnebi.saqartveloshic davbrundebi ra tqma unda,bagshic ivlis czemi shvili,skolashic,sheni vazkacivit speqtaklebshic itamashebs da icxovrebs ise,rogorc misi ufrosi da.
tqven rom icodet,ra saocari shvili mkavs.ulamazesi da usakvarlesi tojinaa.
ძალიან კარგი მონაცემები გაქვს მაგრამ ერთ შენიშვნას მოგცემ თუ შეიძლება… ქართულად წერე ბოლომდე (არ გეწყინოს)”ხალხის “სტრან” გამოხედვებს” იმედია მიხვდი რასაც ვგულისხმობ და მეგობრულ რჩევას გაითვალისწინებ :)
მოგესალმებით. სრულიად შემთხვევით მოვხვდი თქვენს საიტზე. თუმცა შემთხვევით არაფერი ხდება )::: მართალია ეს ნაწერები ორი წლის წინანდელია, მაგრამ აქტუალობას არასოდეს დაკარგავს. მეც მყავს მირიანი დაუნის სინდრომით, რომელიც ახლა წლის და 7 თვისაა. მათი მომავალი ჩვენ უნდა შევქმნათ, ჩვენზეა დამოკიდებული, რამდენად დამოუკიდებელ ადამიანებად გავზრდით მათ, რამდენად შევცვლით საზოგადოებისა და სახელმწიფოს დამოკიდებულებას ასეთი ადამიანების მიმართ, რამდენად მოვანდომებთ სახელმწიფოს კანონმდებლობისა და დაფინანსების შეცვლას ასეთი ადამიანების სასიკეთოდ, რომ ჩვენი აღარ ყოფნის შემთხვევაში ისინი კვლავ მზრუნველობის ქვეშ იყვნენ…